オレンジの波/ムコネット・ランナー
2006 / 12 / 25 ( Mon ) Wishing all of you the very best of the Christmas season.  健康とは・・・。 肉体的なことだけではなく、 精神的なことも含めて 健康であること。 誰しも加齢してくると、人間はいろんな病気にお付き合いすることになる。 私アロハも同じだ。 先般の会社で行われた健康診断の結果で、健康というものを考える機会が多くなった。 とは、“胃に影があります。悪性か良性か、精密検査が必要です！！すぐにでも検査してください！！”といった診断内容であった。 それは、素人にも理解できるもので悪性の場合は、“胃がん”では？と推察される。それには理由がある。 “胃がん”による胃の全部を摘出した知人が居るからです。 健康な生き方とは、どんな生活になるのだろうか？これまで、自分達だけの狭い空間でしか考えていなったことに気づきました。 依存性に強いタバコやアルコールで健康を侵す後天的な要素は別です。それは、健康を害することを知りながら、自らの身体に危害を加えることに他ならない。 先天性の病気と闘う患者さんを、何か走ることを通して、社会的な支援活動ができないか？と、最近そんなことを考えてきました。 それも、健康をキーワードにして・・・。 もちろん、献金だけ済ませられません。やはり、そこに集う仲間も大切です。できれば、その仲間はランナーであることが要件でしょうか？ 話は、今月１２月３日に“第２２回NAHAマラソン”に参加した時から、物語が始まりました。 会場には、屋台やショップなど多いなかで、“ムコ多糖症支援ネットワーク ”のブースを発見しました。 
ムコ多糖症支援ネットワークHP お恥ずかしい話で恐縮でありますが、最近までその活動を知りませんでした。 「ムコ多糖症支援ネットワーク」の 主な目的とは、 走ることを通じてチャリティー活動を 行うこと。 ひとつは、「ムコ多糖症」という病気を知ってもらうための啓蒙活動です。 オレンジ色のＴシャツを着て走ったり、会場でチラシを配ったりして、理解を求める活動を行うものです。 「第２１回NAHAマラソン」より、県紙「沖縄タイムス」でも取り上げて頂き大きな成果をあげたらしい。 もう一つは、募金活動。 それは、“チャリティーマラソン募金”というものです。 【チャリティーマラソン募金とは】 実際にマラソンを走るランナーは、皆様の「代走者」だとお考え下さい。皆様に成り代わって走るランナーが、どれだけの距離を走れるか、どれくらいのタイムで完走できるか、などに応じて任意の金額を募金する、というのが「チャリティーマラソン募金」です。 欧米では、個人や団体が募金活動をする際の、ひとつの「きっかけ」として、この「チャリティーマラソン（ランまたはウォーク）募金」が大変ポピュラーとなっています。日本でもこうした募金活動のスタイルを普及させていきたいと思っておりますので、なにとぞご協力よろしくお願いします。 例えば、金額設定のしかたの事例として、以下の事項を参照してください。 • 走った距離に応じて募金をする → 距離（km数）×任意の金額 例えば30km地点でリタイアしたランナーがいたとして、１kmあたり100円を寄付しようと思ったら30×100で3000円、などとします。 • • 走った時間に応じて募金をする → タイム×任意の金額 • 例えば、6時間00分00秒でゴールしたランナーがいたとして、6×100円で600円の募金、などとします。 • ご自分で金額の決め方をお好きなように設定も可能で、特にルールはないらしい。 要は、募金のきっかけをつくる動機付けにあるのです。「完走賞」、「頑張ったで賞」など、理由は何でも結構らしい。 そこで中井耀くんや多くの子供たちを知りました。 耀（6歳）くんは、「ムコ多糖症」という病気で、いわゆる難病です。 難病とは、現代医療では完治が困難な病気です。パーキンソン病、悪性関節リウマチ、劇症肝炎…診断結果など、全部挙げると100以上になり、年々増加しているということです。 私は、まったく無知でした・・・難病で知っている病名といえば、“進行性筋ジストロフィー”程度しか知りません。本当にお恥ずかしい限り。耀（6歳）くんだけではなく、ご両親にとって大変なご苦労、ご心労があると容易に推察されます。 走ることを通じて、こえからもこの活動を支援していきたい！！ オレンジの波 ムコ多糖症支援ランナーのブログ （ムコ多糖症の子供たちのため、オレンジ色のムコネットＴシャツで日本各地を疾走する「ムコネット・ランナー」。その活躍ぶりを伝えてます。） |
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